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비공식 지원의 유연성

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20-10-10 22:57 커뮤니티케어 조회79회

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김 씨 집에 갔더니 오늘 역시도 또 반찬이 아무 것도 없었다 반찬을 해서 갖다 넣어 주고 김 씨에게 반찬 좀 사서 먹으라고 전화하고 왔다. 박 씨, 한 씨 같이 오후 늦게 목욕탕을 갔다 왔다. 그 목욕탕에는 늦게 가면 손님이 없었다. 그래서 해수탕을 갔는데 박 씨가 목욕을 너무 안 해서 말이 아니었었다.처음에는 안 간다고 했는데 다 밀고 나니 좋다고 한다. 한 달에 두 번씩은 꼭 가자고 약속을 꼭 했다.


박씨 발등이 때가 아닌 가죽같은 느낌이였어요. 그래서 도저히 그대로는 탕에 들어갈수가 없어 물샤워를 했는데도 어마어마한 때가 나와 한번 때를밀고 온탕에서다시 불려서 때밀이언니에게 때를 밀었어요~ 세신 값보다 더드렸습니다~ 


생활에서 자연스러운 지원을 하는 이분들(기록할 땐 이웃케어단 이라고 적는다)의 활동 내용을 보다 보면 여러가지를 생각하게 된다. 요즘은 이분들이 활동을 더 오래하게 하기 위해선 어떤 지원을 해야할지가 고민이다. 처음에는 가볍게 생각하고 시작했고 활동내용도 들여다보기 정도로 가벼웠는데 이젠 그렇지 않다. 이분들이 활동을 중단하면 입을 상실감이 엄청 크게 될 것이다. 그래서 활동이 지속되게 하기 위해서 무엇을 해야할까 고민이다.


미국에는 가족이나 비공식 돌봄제공자를 지원하기 위한 제도로 지역사회거주관리국(ACL)이 있다고 한다. 돌봄이 필요한 사람에게 가족과 비공식 돌봄제공자들은 일상생활 지원부터 의료 및 재정관련 의사결졍에 이르기 까지 다양한 지원을 한다. 이 과정에서 돌봄제공자는 신체, 정신, 재정을 비롯해 여러 면에서 중압감을 느낀다. 이러한 돌봄 부담이 적절히 해소되지 않으면 돌봄을 받는 사람은 물론 돌봄을 제공하는 사람까지 어려움을 겪게 되고 결국 돌봄이 필요한 사람이 최대한 오래 집에 사는 대신 시설로 갈 우려도 커진다.


이러한 우려를 줄이고자 미국은 가족 돌봄자들이 겪는 돌봄 부담을 제도적으로 덜어주고 다양한 프로그램과 서비스를 통해 돌봄 능력을 증진할 수 있도록 정책 및 프로그램 차원을 노력을 기울이고 있다. 그 한예가 바로 2012년 지역사회거주관리국(ACL)의 설립이다(우리나라의 장애인가족지원센터와 비슷한 것 같다).



또 하나 드는 생각은 시설에서 일하는 우리와 이웃케어단의 지원내용과의 차이다. 

이분들의 활동에서는 뭔가 자유로움이 느껴진다. 

그리고 왜 우리는 이렇게 하지 못하고 무거운 마음을 갖고 장애인을 대할까 하는 점이다. 



돌봄 책임에 따른 스트레스를 많이 갖게 되면 어느 순간 지원내용 보다 책임으로 인한 과중된 스트레스 관리에 더 주의를 기울이게 되는 것 같다. 그래서 돌봄이 필요한 사람을 책임져야 할 사람으로 보게 되고 지원 내용은 기본적 생활과 안전에 국한되곤 한다. 그 사람의 삶 자체에 관심보다 행정적 관심을 벗어나지 못하는 것 같아 보인다.  


비공식 돌봄 제공자가 유연성을 갖을 수 있는 가장 큰 이유는 관심을 둘 수 있는 마음이지만, 그 다음다음 쯤으로는 책임성에서 자유롭다는 게 이유 중 하나일 것이다. 지원에 대한 책임감을 많이 느낄수록 지원은 경직될 수 밖에 없다. 책임감을 느끼는 것은 현실적이다. 어느순간 지금껏 모아온 돈을 한번에 다 쓸수도 있는 사람에게 염려를 느끼지 않는 것은 비정상적이고 실천에 있어 몽상가로 비판받기 충분하다. 그럼에도 책임감을 느낄 땐 당사자의 몫은 어느정도 남겨놔야 과도함을 면할 수 있다. 지나치게 부풀려지고 위임되지 않은 책임감을 당사자에게 느끼면 돌봄이 필요한 그 당사자는 객체화될 수 밖에 없기 때문이다. 마치 식물인간처럼 일상을 살아가게 된다.


당사자의 삶에 대해 책임성에서 100% 자유로울 수 없는 시설과 가치가 훈련되지 않은 종사자가 만나면 장애인 당사자에게 묻지 않고 상의하지 않는 지원이 되기 매우 쉽다.   

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